本研究為回溯一位肢帶型肌肉萎縮症學生在明星高中的求學歷程，透過與本人、家庭成員、學校教師、行政人員與同儕的深度訪談，以及對照相關文件檔案和研究者的省思記錄，以質性研究的方法分析資料，藉以了解在求學歷程中的升高中的決策與轉銜歷程，在高中求學歷程中的特殊需求與因應之道、學業和活動參與、師生與同儕間互動的情況。
本研究結果發現：面對升學轉銜決策時，校園無障礙環境、學校風氣與同儕素質，以及個人學業成績表現等因素皆為考量因素。
在特殊需求方面，無障礙環境設施為個案的最重要需求，然而校園內的陳舊校舍與經費排擠，使其需求被滿足的歷程格外艱辛，但也促使無障礙環境的改善，讓校方開始關注到行政彈性和無障礙環境需求。
因無障礙環境不足導致學習和活動參與的機會不足，改以特殊個案、自學作業單、錄影教學等方式學習。雖然個案學業成績優異，卻因環境限制及和同儕互動不足因而興起休學念頭。研究同時發現影響師生互動與同儕關係的重要關鍵為：導師的接納與支持、家庭的全力投入以及學生本身的人格特質。
回溯三年求學歷程，研究者發現正向、積極與樂觀的家庭支持態度，可以事先計畫以降低求學歷程中的困難，同時也增加學校對於特殊需求家長的正向認識與瞭解。
本研究帶給研究者的省思為：1.肌肉萎縮症提供明星高中特殊教育以及行政運作一個學習的機會。2.高中資源教師應重新思考角色定位以及如何發揮專業。3.學業優異的明星高中並非適合每一位特殊需求學生，唯有健全的無障礙環境、接納包容的行政團隊、積極負責的特教服務，才是特殊需求學生的「明星高中」。

關鍵詞：肌肉萎縮症、求學歷程、明星高中、無障礙環境、學校適應、個案研究

一、中文
王冠琛（2003）：國中普通班裘馨氏肌肉萎縮症學生在校需求與因應策略之個案研究。國立彰化師範大學特殊教育學系在職進修專班碩士論文(未出版)。
王華沛（1990）：台北市國小自閉症兒童教育安置現況調查及其學校生活適應相關因素之研究。國立臺灣師範大學特殊教育學系碩士論文(未出版)。
王滿足 (1992)：肢體障礙學校學生認知能及適應行為之評量研究。國立彰化師範大學特殊教育研究所碩士論文(未出版)。
王銘得（2005）：高雄縣市國民中學實施融合教育學校行政支援之研究。國立高雄師範大學特殊教育學系碩士論文(未出版)。
方盈傑（1999）：國中特殊班與普通班學生學校生活品質感受之調查研究。國立台灣師範大學特殊教育學系碩士論文(未出版)。
完成國民教育身心障礙學生升學輔導辦法(2002年增訂)。
教育部（1995）：中華民國身心障礙者教育白皮書。台北市：教育部。
伍瑞瑜 (2005)：國小口吃兒童與一般兒童溝通態度、溝通焦慮與學校適應之研究。國立屏東師範學院特殊教育學系碩士論文(未出版)。
朱惠瑜（2005）：台北縣國民小學暫緩入學學生學校適應情形之調查研究。國立臺北教育大學特殊教育學系碩士論文(未出版)。
江明曄（2001）：台中女中身心障礙學生生活適應狀況調查。特殊教育，80，23-39。
江偉華（2004）：癌症病童返校就學之學校生活壓力情形與教師專業之能之研究。國立台北師範學院特殊教育學系碩士論文(未出版)。
何慧玥（1993）：大專聽覺障礙學生學校生活適應之研究。國立台灣師範大學特殊教育學系碩士論文(未出版)。
李正淳、陳順勝：進行性肌肉萎縮症（肌失養症）的認識。更生復健中心網站。檢索日期：2005年10月22日，取自World Wide Web：http://odh.oceantaiwan.com/subject2/sub2-1/dmd4.htm。
社團法人中華民國肌萎縮症病友協會（2004）：肌肉萎縮症教師手冊（2版）。高雄市：中華民國肌萎縮症病友協會。
周桂鈴（2002）：視覺障礙學生就讀普通學校的學習經驗與需求。國立台灣師範大學特殊教育學系碩士論文(未出版)。
金慶瑞 (2003)：國中資源班學生學校生活素質之研究。國立彰化師範大學特殊教育學系在職進修專班碩士論文(未出版)。
吳芝儀、廖梅花(譯)(2001)：Strauss, A. L.著。質性研究入門-紮根理論研究方法。嘉義市：濤石。
吳亭芳（2002）：肢體障礙者電腦輔具評量及訓練成效之研究。國立台灣師範大學特殊教育學系博士論文(未出版)。
吳雅萍（2003）：極重度多重障礙學童運用輔助性科技之個案研究。國立彰化師範大學特殊教育研究所碩士論文(未出版)。
吳銀葉（2004）：國小資源班學生學校生活素質之研究。國立彰化師範大學特殊教育研究所碩士論文(未出版)。
林宏熾（1999）：身心障礙者轉銜教育與服務的回顧與前瞻。特教園丁，15（2），1-10。
林宏熾（2000）：身心障礙者生涯規劃與轉銜教育。臺北市：五南。
林和姻（2003）：高中職階段身心障礙學生升學轉銜服務之研究。國立彰化師範大學特殊教育研究所碩士論文(未出版)。
林佩璇（2000）：個案研究及其在教育研究上的應用。中正大學教育研究所主編。質的研究方法。高雄：麗文文化公司。
林亮伯（2003）：國小學校本位支援系統建構之行動研究--以台北市松山國小普通班智能障礙學生為例。國立花蓮師範學院特殊教育教學碩士班碩士論文(未出版)。
林靜嫻、楊智超：肢帶型肌肉萎縮症。台大醫院神經部。檢索日期：2005年9月28日，取自World Wide Web：http://med.mc.ntu.edu.tw/~neuro/4_educate_95.htm。
邱明芳（2002）：國民小學實施融合教育學校行政支援之研究。國立彰化師範大學特殊教育學系在職進修專班碩士論文(未出版)。
施雅彬（1998）：從肌肉萎縮症談DMD與BMD亞型。特殊教育季刊，66，13－19。
施清嵐(2003)：台北市高職特教班自閉症學生學校適應之研究。國立臺灣師範大學特殊教育學系在職進修碩士班碩士論文(未出版)。
胡致芬（1988）：國小一年級自閉症兒童學校適應之研究。國立臺灣師範大學特殊教育學系碩士論文(未出版)。
特殊教育法(2004年增訂)。
特殊教育法施行細則(2003年修正)
高級中等以上學校提供身心障礙學生教育輔助器材及相關支持服務實施辦法(1999)。
高級中等學校就讀普通班身心障礙學生安置原則及輔導辦法(2002)。
徐淑娟（2004）：裘馨氏肌肉萎縮症患者母親壓力與社會支持之探究。國立屏東師範學院特殊教育學系碩士論文(未出版)。
徐政舜（2004）：逆境向上學生成長經驗之個案研究。國立政治大學學校行政碩士班碩士論文(未出版)。
莊明貞(1984)：國中學生學校生活素質與學校適應行為為的關係。國立台灣師範大學教育學系碩士論文(未出版)。
郭屏萍（2002）：自閉症兒童家長經驗學習歷程之研究。國立中正大學成人及繼續教育研究所碩士論文(未出版)。
教育部。教育部特殊教育通報網。檢索日期：2005年11月18日，取自World Wide Web：http://www.set.edu.tw/sta/sta2_5a.htm。
陳冠杏（1997）：台北市國小普通班自閉症學生學校適應與學校支持系統之狀況調查。國立台灣師範大學特殊教育研究所碩士論文(未出版)。
陳麗如（2000）：高中職特殊教育學校(班)學生離校轉銜服務之研究。國立彰化師範大學特殊教育研究所博士論文(未出版)。
陳麗如（2001）：我國轉銜服務相關條文之整述與評析。特殊教育，81，19-27。
陳向明（2002）：教師如何作質的研究。臺北市：洪業文化。
陳志平（2003）：「情緒教育輔導方案」對慈輝班學生情緒智力與學校生活適應之影響。國立新竹師範學院特殊教育學系碩士論文(未出版)。
陳采緹（2004）：貫專業團隊模式介入重度障礙兒童個別化教育計畫擬定與執行之成效-以啟智學校為例。國立台南師範學院特殊教育學系碩士論文(未出版)。
許天威、蕭金土、吳訓生、林和姻、陳亭予（2002）：大專院校身心障礙學生學校適應狀況之研究。特殊教育學報，16，159-198。
張春興（1990）：心理學辭典。臺北市：東華。
張淑燕（1997）：轉銜階段障礙青少年之父母應扮演的角色。特殊教育，20，16-20。
張琴音（1999）：國中智能障礙學生學校生活素質之研究。國立彰化師範大學特殊教育研究所碩士論文(未出版)。
張照明（2003）：普通高中職視覺障礙學生學校生活適應及學校支持系統之研究。國立彰化師範大學特殊教育研究所博士論文(未出版)。
黃詩敏（2004）：學校本位專業團隊服務模式發展歷程與實施成效之研究。國立台北師範學院特殊教育學系碩士論文(未出版)。
黃璉華、戴玉慈（1996）：肌肉萎縮症患孩母親的心裡社會衝擊。護理研究，6(2)，137－151。
黃韻如(2004)：高雄市高中職學習障礙學生學習適應與學校支持系統之研究。國立高雄師範大學特殊教育學系碩士論文(未出版)。
曾尚民（2004）：大台北地區高職特教班學生學校生活品質之研究。國立台灣師範大學特殊教育學系碩士論文(未出版)。
詹文宏（2004）：高中職學習障礙學生自我概念.因應策略.學校適應及其因果模式之研究。國立彰化師範大學特殊教育學系博士論文(未出版)。
楊俊威（2002）：特殊學校專業團隊服務之調查研究。國立屏東師範學院特殊教育學系碩士論文(未出版)。
楊彩雲（2003）：高雄縣國中學習障礙學生學校生活素質之研究。國立彰化師範大學特殊教育研究所碩士論文(未出版)。
蔡宜芳（2003）：公立大學校院入學機會之調查研究-新舊制度入學學生的比較。國立高雄師範大學教育研究所碩士論文(未出版)。
廖紋舲（2005）：國中智障學生利社會行為之研究。國立台灣師範大學特殊教育研究所職進修碩士論文(未出版)。
劉玉婷（2001）：高職特殊學校（班）智能障礙學生轉銜服務之現況調查及其相關因素之探討。國立高雄師範大學特殊教育學系碩士論文，未出版，高雄市。
潘淑滿（2003）：質性研究理論與應用。台北市：心理出版社。
鍾美英（2005）：實施融合教育之學校行政支持研究―以高雄市一所特教評鑑績優國小為例。國立高雄師範大學特殊教育學系碩士論文(未出版)。
顏倩霞（2004）：大學視障學生生活品質之研究。國立台灣師範大學特殊教育學系碩士論文(未出版)。
Robbins病理學:疾病的基礎（曾嶔元等編譯）（2005）：台北：合記。（原著出版年：2004年）。

二、英文
Blinde, E. M., & McCallister, S. G. (1998). Listening to the voices of students with physical disabilities. Journal of Physical Education, Recreation, and Dance, 69, 64-68.
Bothwell, J. E., Dooley J. M., Gordon K. E., MacAuley A., Camfield P.R., & , MacSween J. (2002). Duchenne muscular dystrophy-parental perceptions. Clinical Pediatrics, 41, 105-109.
Bönnemann, C. G.. (2005). Limb-girdle muscular dystrophy in childhood. Pediatric Annals, 34, 569-577.
El-Bohy, A. A., & Wong B. L. (2005). The diagnosis of muscular dystrophy. Pediatric Annals, 34, 525-531.
Electronic reference formats recommended by the Muscular Dystrophy Association.(2005): Muscular Dystrophy Association. Retrieved November 15, 2005, from the World Wide Web: http://www.mdausa.org/disease/lgmd.aspx
http://www.mdausa.org/publications/tchrdmd/tips.html
http://www.mdausa.org/publications/tchrdmd/affect_on_classroom.html
http://www.mdausa.org/publications/tchrdmd/treatment_of_nmd.html
Firth, M., Gardner-Medwin, D., Hosking, C., ＆ Wilkinson, E. (1983). Interviews with parent of boys suffering from Duchenne muscular dystrophy. Developmental Medicine ＆ Child Neurology, 25, 466-471.
Fitzpatrick, C., & Barry, C. (1986). Communication with families about Duchenne muscular dystrophy. Developmental Medicine ＆ Child Neurology, 28,596-599.
Katrin, B., & Gerd, A. (2005). Quality of life in patients with muscular dystrophy and their next of kin. International Journal of Rehabilitation Research, 28, 103-109.
Nätterlund, B. & Ahlström G. (1999). Experience of social support in rehabilitation: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 30, 1332-1340.
Nätterlund, B. & Ahlström G. (2001). Activities of daily living and quality of life in persons with muscular dystrophy. Journal of Rehabilitation Medicine, 30, 206-211.
Norbert, J. Weidner. (2005). Developing an interdisciplinary palliative care plan for the patient with muscular dystrophy. Pediatric Annals, 34, 546-554.
Rahbek, J, Werge B, Madsen A, Marquardt J, Steffensen BF, & Jeppesen J. (2005). Adult life with Duchenne muscular dystrophy: Observations among an emerging and unforeseen patient population. Pediatric Rehabilitation, 8, 17-28.
Strong, K., & Sandoval, J. (1999). Mainstreaming children with a neuromuscular disease: A map of concerns. The Council for Exceptional Children, 65,353-366.
Thompson, R., Zeman, J., Fanurik, D., & Sirotkin-Roses, M. (1992). The role of parent stress and coping and family functioning in parent and child adjustment to Duchenne muscular dystrophy. Journal of Clinical Psychology, 48, 11-19.
Webb, C. L. (2005). Parents' perspectives on coping with Duchenne muscular dystrophy. Child Care, Health and Development, 31, 385-396.