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研究生: 許小莉
論文名稱: 一位罕見疾病學童學校支持系統建構之研究
指導教授: 張正芬
學位類別: 碩士
Master
系所名稱: 特殊教育學系
Department of Special Education
論文出版年: 2005
畢業學年度: 93
語文別: 中文
論文頁數: 177
中文關鍵詞: 罕見疾病外胚層發展不良建構學校支持系統
英文關鍵詞: rare disordrers, hypohidrotic ectodermal dysplasia, construct, school supporting system
論文種類: 學術論文
相關次數: 點閱:252下載:27
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  • 摘要
      本研究採用行動研究法,透過資源整合,實施入班支持行動,進行五次入班宣導,並結合專業醫師醫療資源及社福資源,針對一位國小罕見疾病外胚層發育不良併無汗學童建構學校支持系統。研究目的為增進該生的同儕互動、自我瞭解、轉銜協助、及提出建構支持系統注意事項。
        研究結果顯示:
    一、該生進步情形
    (一)透過輔導室社交測量3.0前後測結果得知,該生的班上社會地位指數(天馬型別)由臨界進步到一般;班上社會地位分類(Coie型別)由被拒絕進步到普通;被拒次釋由十九次減少至四次;已加入次級團體。
    (二)訪談該生導師、家長、同儕、該生及問卷調查得知,該生人際互動、情緒管理及同儕接納度進步很多。
    二、學校支持系統的建構已對該生、家長、同儕、導師及學校老師等對象提供支持。
    三、學校支持系統的實施,能增進該生同儕接納度。
    四、學校支持系統的實施,能使該生更瞭解自己。
    五、學校支持系統的實施,能協助該生順利轉銜,進入軟硬體皆合適合的國中就讀。
    六、藉由本研究能提出建構支持系統相關注意事項。
    最後根據研究結果分別對教育主管機關、學校、資源班老師、罕見疾病家長提出具體建議,並提出研究限制及未來研究建議。

    Abstract
    The present study adopts the action research appproach. By means of integration of resources, in-class support, we launched five in-classs publicity programs. Further associating ourselves with the doctors and such medical professional resources, we focused on a case of hypohidrotic ectodermal dysplasia-a sort of rare disorders in a primary school to construct the school supporting system. The study is intended to enhance such case for better interaction with peers, enhance the self-awareness, in-transfer support and offer significant notes in the construction of the supporting systems.
    The study yields primarily the following findings:
    I. Improvement of the subject case:
    (a)The results of the pre-and post-social measure 3.0 tests of the Counseling Office indicate that Case's social status index (Coie) in the class improved from being rejected to ordinary. The frequency of being rejected dropped from 19 times to 4 times. The case alredy entered the secondary body.
    (b) Results of interview with the Case's Homeroom Teacher, parents, peers, the Case as well as questionnaire survey indicate that the Case significantly improvednin interpersonal relationship, emotion management and acceptability to peers.
    II. The construction of the school supporting system has rendered support to the Case, the Case's Homeroom Teacher, parents, peers and schoolteachers.
    III. The enforcement of hte school supporting system can enhance the acceptation of his classmates.
    IV. The enforenment of the school supporting system has enabled the Case to better understand himself.
    V. The enforcement of the school supporting system has virtually helped the Case satisfactorily transfer into a junior high school which is appropriate in both software &hardware.
    VI. The present study has offered the construction of supporting systems and the relevant issues.
    Based on the findings yielded through the present study, the Study offers handy and concrete proposals to the competent authorities in charge of education, school, school teachers of the resource-oriented class and parents of the rare disorders. It, as well, offers proposals regarding the restriction over the study and futhure study.

    第一章 緒論 第一節 研究動機…………1 第二節 研究目的…………4 第三節 名詞解釋…………5 第二章 文獻探討 第一節 罕見遺傳疾病相關議題…………7 第二節 外胚層發育不良相關研究…………12 第三節 支持系統的相關研究…………18 第四節 同儕接納的重要性及改變同儕接納態度相關研究…………29 第三章 研究方法 第一節 研究設計…………36 第二節 研究場域和參與對象…………41 第三節 學校支持系統的建構…………45 第四節 資料處理與分析…………52 第五節 研究之效度…………54 第四章 結果與討論 第一節 入班支持行動…………56 第二節 相關支持資源…………76 第三節 同儕的支持…………91 第四節 小星的進步…………96 第五節 小星的轉銜…………108 第六節 我的專業成長與改變…………118 第五章 結論與建議 第一節 研究結論…………129 第二節 建議…………133 參考書目…………139 附錄…………146

    一、中文部份
    王冠琛(民91)。國中普通班裘馨氏肌肉萎縮症學生在校需求與因應策略之案研。國立彰化師範大學特殊教育研究所進修專班碩士論文,未出版,彰化。
    王文科(民89)。質的研究的問題與趨勢。載於中正大學教育研究所主編:質的研究方法,1-24。高雄:麗文。
    王齡誼(民93)。多重抗藥性基因之表現與難治型癲癇在結節性硬化症之關聯。臺灣大學臨床藥學研究所碩士論文,未出版,台北。
    王偉銘、吳百堯(民93)。偶發性無汗症外胚層發育不良合併白斑症。醫學研究,24(3),149-152
    王柏壽(民74)。父母與同儕對青少年作決定的影響之比較研究。國立臺灣師範大學教育學系碩士論文,未出版,台北。
    何清良(民92)。自足式特教班轉型為資源班過程教師行政支援需求之研究。國立彰化師範大學特殊教育學系特殊教育行政碩士論文,未出版,彰化。
    李素卿、游恆山譯(民88)。Zimbardo, P.G.&Gerrig, R.J.(1996)原著。心理學(中譯三版)(Psychology and life,14th ed.)。台北:五南。
    行政院衛生署編印(民90)。罕見疾病防治及藥物法閜法令彙編。台北。
    邱明芳(民92)。國立小學實施融合教育學校行政支援之研究。國立彰化師範大學特殊教育學系特殊教育行政碩士論文,未出版,彰化。
    邱上真(民88)。融合教育問與答。載於中華民國特殊教育學會主編:特殊教育年刊-迎千禧談特教,191-210。
    邱上真(民90)。普通班教師對特殊需求學生之因應措施、所面對之因境以及所需之支持系統。特殊教育研究學刊,21,1-26。
    曲俊芳(民88)。國中普通班身心障礙學生及其教師所遇困難及支援服務需求之研究-以兩位腦性麻痺學生為例。國立台灣師範大學特殊教育學系碩士論文,未出版,台北。
    林志鴻、葉秀珍、曾敏傑(民91)。各國罕見疾病相關法案之比較研究。台北:財團法人罕見疾病基金會。
    林乾福(民92)。國中學生對智能障礙同儕的態度。國立彰化師範大學特殊教育學系特殊教育行政碩士論文,未出版,彰化。
    林坤燦、洪麗遠(民81)。國小學生接納智能不足兒童態度與行動之實驗研究。特殊教育季刊,44,11-16。
    柯識鴻(民91)。苯酮尿症患孩母親之壓力源與因應行為及其相關因素之探討。臺灣大學護理學研究所碩士論文,未出版,台北。
    周明河、康健軍(民81)。寡汗性外胚層發育不良症。國防醫學,14(3),281-284。
    周桂鈴(民91)。視覺障礙學生就讀普通學校的學習經驗與需求。國立台灣師範大學特殊教育學系碩士論文,未出版,台北。
    胡致芬(民86)。重度障礙者之統合教育。特殊教育季刊,62,16-21。
    胡倩婷、江致德、曾興隆、郭承統(民87)。無汗型外胚層發育不全-報告兩兄弟病例及不尋常的皮膚表現。中華皮誌,16,164-170。
    吳淑敏(民92)。同儕媒介暨社交技巧教學對增進自閉症兒童社會能力之研究。國立臺灣師範大學特殊教育學系碩士論文,未出版,台北。
    洪聖峰、李驊、周秉義、文良彥(民75)。外胚層異常症。中華民國眼科醫學會會刊,25,717-721。
    洪曼佾(民93)。「認識特殊兒童」課程對國中生接納障礙同儕態度之研究。國立彰化師範大學特殊教育學系教學碩士論文,未出版,彰化。
    涂添旺(民91)。台中市國民小學學生對視覺障礙學生接納態度之研究。國立彰化師範大學特殊教育學系特殊教育行政碩士論文,未出版,彰化。
    陳亭華(民91)。醫療資源分配倫理之探討-罕見疾病患者家庭之因境與權利。國立中正大學社會福利研究所碩士論文,未出版,嘉義。
    陳志昇(民89)。醫界孤兒-罕見疾病患者權益之探討。臺灣大學新聞研究所碩士論文,未出版,台北。
    陳怡如(民92)。鐵達尼歷險記:小胖威利家庭之生命敘說研究。陽明大學臨床護理研究所碩士論文,未出版,台北。
    陳冠杏(民87)。台北市國小普通班自閉症學生學校適應與學校支持系統之狀況調查。國立台灣師範大學特殊教育學系碩士論文,未出版,台北。
    陳郁菁(民92)。行為支持計畫對國中自閉症學生行為問題處理成效之研究。國立高雄師範大學特殊教育學系碩士論文,未出版,高雄。
    陳金池(民87)。國小學生對身心障礙同儕接納態度之研究。國立嘉義師範大學教育研究所碩士論文,未出版,嘉義。
    張正芬(89)。自閉症兒童問題行為功能之探討。特殊教育研究學刊,18,127-150。
    張照明(民85)。大學生對視覺障礙同儕的態度之研究。國立彰化師範大學特殊教育學系碩士論文,未出版,彰化。
    張欣如(民88)。缺汗性外胚層發育不良症之贗復治療-病例報告。中華牙醫學雜誌,18(1),55-62。
    張照明(民92)。普通高中職視覺障礙學生學校生活適應及學校支持系統之研究。國立彰化師範大學特殊教育學系博士論文,未出版,彰化。
    張蓓莉(民87)。資源教室方案應提供的支援服務。特殊教育季刊,67,1-5。
    張素珠(民93)。休閒活動指導對國小自閉症學生同儕互動成效之研究。國立臺灣師範大學特殊教育學系教學碩士論文,未出版,台北。
    財團法人罕見疾病基金會主編:認識罕見遺傳疾病系列27之外胚層增生不良症。財團法人罕見疾病基金會。
    財團法人罕見疾病基金會(93.8.24)。罕見疾病分類一覽表。檢索日期:93.9.28。取自World Wide Wbe:http://www.tfrd.org.tw/modules.ph/。
    黃麗蘭(民82)。優生保健與遺傳諮詢。榮總護理,10(3),282-286。
    黃昆發(民91)。高中職學生對視覺障礙同儕態度之研究。國立彰化師範大學特殊教育學系特殊行政碩士論文,未出版,彰化。
    黃慈愛(民88)。國小四年級普通班注意力缺陷過動症同儕接納課程之教學成效。國立高雄師範大學特殊教育學系碩士論文,未出版,高雄。
    鈕文英(民90)。身心障礙者問題行為處理:正向行為支持取向。台北:心理。
    蔡輔仁(民91)。與基因共舞-遺傳疾病淺說。台北:財團法人罕見疾病基金會。
    蔡采薇(民88)。腦性麻痺學生求學生涯之探討。國立台灣師範大學特殊教育學系碩士論文,未出版,台北。
    蔡美華譯(民92)。王文科審定。Geoffrey E.Mills(2003)原著。行為研究法。台北:學富。
    夏林清譯(民86)。Altrichter, Posch&Somekh(1993)原著。行動研究方法導論-教師動手做研究。台北:遠流。
    劉淑秋(民92)。國民小學教師對就讀普通班聽覺障礙學生支持服務滿意度之研究。國立彰化師範大特殊教育學系特殊教育行政碩士論文,未出版,彰化。
    楊瑛(民88)。重障都的行為支持與功能性評量。特殊教育季刊,70,1-6。
    總統府(民86)。特殊教育法。總統華總(一)義字第八六○○一一二八二○號令修正公布。
    羅一中(民92)。華人母親的人際義務-以罕見疾病兒童的家庭為例。國立中正大學心理研究所碩士論文,未出版,嘉義。
    鄭麗月(民88)。從特殊兒童的融合教育談學校行政的配合。特教新知通訊,6(1),1-4。
    謝順榮(民87)。合作學習對輕度智障學生閱讀學習成效及同儕關係之研究。國立臺灣師範大學特殊教育學系碩士論文,未出版,台北。
    謝美華(民92)。社交技巧訓練對ADHD學童人際關係和社交技巧輔導效果之研究。市立師範學院國民教育研究所輔導教學碩士論文,未出版。台北。
    謝其濬(民93)遇見心中的向日葵。台北:天下文化。

    二、英文部份
    Artesani, A.J.,&Mallar, L.(1998).Positive behavior supports in general education setting:Combining person-centered planning and fuctional analysis.
    Gartin, B.C.,&Murdick, N.L.(2001). A new IDEA mandate:The use of functional assesment of behavior and positive behavior supports. Remedial and Special Education, 22(6), 344-349.
    Horner, P.H.,&Carr, E.G.(1997).Behavioral support for students with severe disabilities:Functional assessment and comprehensive intervention. Journal of Special Education, 31(1), 84-104.
    Johnston, S.S., &O'Neill, R.E.(2001).Searching for effectiveness and efficiency in conducting functional assessments: A review and proposed process for teachers and other practitioners. Focus On Autism And Other Development Disabilities, 16(4), 205-214.
    Ruef, M.B., Higgins, c., Glaeser, B.J.C.,&Patnode, M.(1998).Positive behavioral support: Strategies for teachers. Intervention In School And Clinic, 34(1), 21-30.

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