摘要
本研究採質性研究法，探索四位智能障礙者之健康手足的成長故事，並從中了解手足關係的發展與轉變。我帶著家庭理論的觀點，透過與健康手足及其家人的訪談或互動收集資料，為期八個月。經資料的整理和解釋，先厚實地呈現四位主角的個別故事，再歸納出以下事實：

一、智障者手足關係與一般手足關係類似，唯內涵有些不同：手足間情感或經驗的交換不平等；健康手足會為得到父母同等的關心而競爭；負面衝突來自彼此無法尊重對方的角色；健康手足難卸代理親職的工作。

二、智障者手足關係的發展有其特殊性：智障者手足關係有如一般手足相同的U型曲線，但曲線較窄且在父母過世後急升，並可能從原本的橫向關係轉為縱向關係。每一生命階段中，健康手足對智障者都是重要的。

三.父母的引導及良好的親子關係有助於智障者與健康手足關係的發展：父母在子女手足關係發展關鍵期的童年時扮演重要角色，尤其父母與健康手足的良好親子關係可帶動手足間正向的互動。

四.健康手足經歷心理和生活上的調適：健康手足會擔心別人對遺傳的看法而不願與人討論；承接照顧智障手足的責任時，也會遇到需克服的難題。
根據以上發現，我提出一些發問、省思及給決策者、父母和教師的建議。

In this qualitative study, I took a journey to explore sibling relationships in four families having children with intellectual disabilities. The data was collected in eight months mainly from in-depth interviews with four normally developing siblings, one from each family, and life stories were reported in thick description. The conclusions of this study were as follows:
(1) Sibling relationships in these four families were similar to those in ordinary families, but differences still could be identified. Normally developing siblings had experienced unequal exchange of affection and thoughts with their brother or sister with intellectual disabilities, competed for attention and equal love from their parents, and could not evade responsibilities to care for their disabled siblings.
(2) Sibling relationships in these four cases had developed in a similar way which siblings stayed close in early childhood and later years of life, however, they tied to each other earlier after parent’s death. Normally developing siblings played important roles in all stage of life for persons with intellectual disabilities.
(3) It’s important for parents to guide their children especially in the early childhood for building warm sibling relationships. Close relationships between parents and normally developing children could facilitate the interaction with their disabled siblings.
(4) To be the siblings of the intellectually disabled, all cases had experienced psychological adjustments and confronted with difficulties when they took more care responsibility for their disabled siblings.
Based on the findings of the study, I raise questions and give my thoughts on some issues for readers, and offer suggestions for policy makers, parents, and teachers.

旅途中的線索－參考文獻
中文部份
丁興祥、張慈宜、賴誠斌等譯(2002)。生命史與心理傳記學-理論與方法的探索，M.R. William著（23-40）。台北市：遠流。
丁興祥、張慈宜、曾寶瑩譯（2006）。質性心理學 ： 研究方法的實務指南 。J. A. Smith編。臺北市：遠流。
石芳盟（2007）。高中職學生親職化、自我分化與身心健康之相關研究。台灣師範大學教育與心理輔導學系碩士論文。台北市。
王文娟（2001）。“家”對智障者成年手足的意涵。慈濟大學社會工作研究所碩士論文，未出版，花蓮。
王作榮（1964）。台灣經濟發展之路。台北：王作榮。
王釗文（2001）。單親家庭成年子女關係互動行為表現及其互動意義的建構。國立臺灣師範大學心理與輔導碩士論文，未出版，臺北。
方永泉（2003）。詮釋學理論與教育研究的關係－以呂格爾的詮釋學理論為例。載於「教育研究方法論－觀點與方法」學術研討會會議手冊，108-129。台北：國立台灣師範大學教育研究中心印行。
內政部（2008）。96年新生嬰兒生母狀況分析。2008年6月15日，取自http：//www.moi.gov.tw/stat/
內政部（2008）。編算生命表。2008年6月15日，取自http：//www.moi.gov.tw/stat/
林幸君（1997）。台北市臨時托育服務對心智障礙者之主要照顧者影響之研究。東吳大學社會工作學系碩士論文，未出版，台北市。
林宏熾（2001）。身心障礙青年社區生活品質狀況之分析。特殊教育研究學刊，20，1-21。
林如萍（2002）。老人手足關係：從家庭連帶理論分析。行政院國家科學委員會研究計劃之研究報告（NSC-90-2412-H-003-002）。臺北市：國立臺灣師範大學人類發展與家庭學系，臺北。
林翠湄、黃俊豪譯（2003）。發展心理學。D. R. Shaffer著。臺北：學富。
林淑娟譯（2006）。姊姊的守護者。J. Picoult著。臺北：臺灣商務。
柯錫杰（2006）。心的視界：柯錫杰的生活美學。台北：大塊文化。
何華國（2004）。特殊兒童親職教育。臺北：五南。
余巧芸（1998）。兒童之手足關係研究-知覺、期待、問題、對策（I）（國科會專題研究計畫成果報告編號：NSC-87-2412-H-031-004）。臺北：中華民國行政院國家科學委員會。
余德慧（1998）。生命史學，3。臺北：張老師文化。
余德慧(1997)。中國社會的人際苦痛及其分析。載於楊中芳、高尚仁(主編)，中國人、中國心-人格與社會篇。台北：遠流。
余德慧、呂俐安（1992）：敘說資料的意義：生命視框的完成與進行。楊國樞、余安邦（主編）：中國人的心理與行為—理念及方法篇。台北：桂冠。
李惠加（1997）。青少年發展。臺北：心理出版社。
李麗玲（1995）。智障兒童青少年手足與一般家庭青少年親子關係與生活適應之比較研究。中國文化大學兒童福利研究所碩士論文，未出版，臺北。
吳月娟（民85）。非障礙同胞心理適應之探討。國教輔導，39（3），42-46頁。
吳武典（1989）。Family Environment in China（in Taiwan）& American Families with Mental Retarded Children ： A cross culture Study.特殊教育研究學刊， 5，81-102。
吳武典、王天苗、Retisn. P.（1985）。殘障兒童與家庭交互影響之研究。特殊教育研究學刊，3，1-18。
吳雅雯（2006）。智能障礙國小手足親子互動關係、手足關係、社會支持、與同儕互動關係的研究。國立臺東大學教育研究所碩士論文，未出版，臺東。
吳慧英（1995）。「非障礙手足」的壓力及心理調適。特教園丁，10（3），24-26。
周平（2004）。諸法皆空：質性研究與知識想像。載於林本炫, 何明修（主編），質性研究方法極其超越（223-261頁）。高雄市：復文。
周月清（1994）。家庭壓力管理。B. Pauline著。臺北：桂冠。
周月清（1998）。身心障礙者福利與家庭社會工作：理論、實務與研究。臺北：五南。
周欣穎（1993）。特殊兒童家庭所面臨的問題及影響特殊兒童家庭適應能力因素之分析。學生輔導通訊，24，7-13。
周鼎文譯(2007)。家族星座治療－海寧格的系統心理療法。B. Hellinger ＆ H. Beaumon著。臺北：張老師文化。
周榮萍、卓妙如（2003）。運用依附概念於發展遲緩兒之親子互動。身心障礙研究，1（2），2-21。
周麗端（2005）。婚姻與家人關係，第34頁。臺北：國立空中大學。
周麗端（2006）。家庭壓力研究的新思維。載於中華民國家庭教育學會主編，新世紀的家庭教育（pp.23-41）。臺北：師大書苑。
邱銘章（2007），唐氏症與阿茲海默症。歡喜機構電子月刊(2)。2007年12月15日，檢索自http：//www.rocdown-syndrome.org.tw/Page_Show.asp?Page_ID=185
苗延威譯（1996）。親戚關係。國立編譯館主編，人際關係剖析，270-273。M. Argyle & M. Henderson著。臺北：巨流圖書。
胡幼慧（1996）。質性研究：理論；方法及本土女性研究實例。臺北：巨流。
柯錫杰（2006）。心的視界：柯錫杰的攝影美學。臺北：大塊文化。
唐淑華（2004）。說故事談情意。臺北：心理。
高薰芳、林盈助、王向葵譯（2001）。質化研究設計：一種互動取向的方法。J. A. Maxwell著。臺北市：心理。
梁淑娟（1991）。智障者同胞手足心理需求之研究。國立彰化師範大學輔導研究所碩士論文，未出版，彰化縣。
陳正文譯（1998）。丁興祥校閱。人格理論，129-159。D. Schultz & S. E. Schultz著。臺北：揚智。
陳玉鳳（2004）。正常年長手足對國小智能障礙兒童家務工作教導成效之研究。臺北市立師範學院身心障礙教育研究所碩士論文，未出版，臺北市。
陳佩妏（2002）。「自閉症兒童之手足」手足關係之探討。國立臺北師範學院教育心理與輔導研究所碩士論文，未出版，臺北市。
陳若男（1993）。兒童手足關係與友誼關係之研究。國立臺灣師範大學家政教育研究所碩士論文，未出版，臺北市。
陳昌蘭（2000）。兒童手足關係之探討。國教之友，402，28-32。
陳淑瑜（2003）。對父母或主要照顧者參與智能障礙子女未來照護計畫之調查研究。特殊教育研究學刊，25，85-106。
陳新霖（1994）。安置與日間托育父母決定因素、安置經驗及其未來安置計畫之研究。文化大學碩士論文，未出版，台北市。
莊舒婷（2008）。智能障礙手足之手足關係與手足壓力之研究。屏東教育大學特殊教育研究所碩士論文，未出版，屏東市。
郭靜晃（2005）。親職教育理論與實務。臺北：揚智文化。
張素貞（1999）。「智障者手足」自我概念與生活適應之研究。國立高雄師範大學輔導研究所碩士論文，未出版，高雄。
黃光國（2005）。華人社會中的臉面觀載於華人本土心裡學（上），楊國樞、黃光國、黃中芳主編，365-405。台北：遠流。
黃宗堅（1999）。家庭系統的測量與應用，應用心理學研究，2，83-109。
黃慧貞譯（1992）。發展心理學。S. W. Olds & D. E. Papalia著。臺北：桂冠。
舒昌榮(1994)。智障者家長選教養型態影響因素之研究。國立陽明大學衛生福利研究所碩士論文，未出版，台北市。
葉光輝（2005）。孝道的心理與行為。載於華人本土心裡學（上），楊國樞、黃光國、黃中芳主編，293-329。台北：遠流。
楊建源(2004)。身心障礙者父母之生活經驗探究。嘉義大學家庭教育研究所碩士論文，未出版。
詹佩宜（2000）。智障學生之國小正常手足的親子互動關係、手足關係、社會支持與生活適應之相關研究。國立新竹師範學院國民教育研究所碩士論文，未出版，新竹。
董媛卿（1994）。家有殘障兒。臺北：師大書苑。
廖文如（2002）。殘障者成人手足之手足關係與壓力知覺研究。國立嘉義大學家庭教育研究所碩士論文，未出版，嘉義縣。
熊同鑫（2001）。窺、潰、饋：我與生命史研究相遇的心靈起伏（1）。應用心理研究，12，107-131。
潘淑滿（2003）。質性研究理論與應用。臺北：心理。
蔡敏玲（2004）。我看教育質性研究創塑意義的問題與難題：經歷、剖析與再脈絡化。國立臺北師範學院學報，17，1，493-518。
蔡敏玲、余曉雯譯（2003）。敘說探究-質性研究中的經驗與故事。D. J. Clandinin & F. M. Connelly著。臺北：心理。
鄭偉琪（1994）。自閉症兒童之手足的自我概念與生活適應之研究。國立臺灣師範大學特殊教育研究所碩士論文，未出版，臺北市。
鄭雅薇（2001）。智障者之正常青少年手足壓力及因應方式之研究。國立高雄師範大學輔導研究所碩士論文，未出版，高雄市。
鍾倫納（1993）。應用社會科學研究法。臺北：臺灣商務。
鍾易錚（1999）：高雄市啟智學校高職班學生之正常青少年手足家庭適應與相關因素之研究。靜宜大學青少年兒童福利研究所碩士論文，未出版，臺中縣。
賴孟足（2004）。有智障手足之國小學童其家庭互動對學校表現之影響。臺中師範學院特殊教育與輔助科技研究所，未出版，臺中市。
鄭維瑄、楊康臨、黃郁婷等譯（2004）。家庭壓力。（P. C. McKenry & S. J. Price著）。臺北：五南。
盧依欣(2006)。有智障手足之國小學童生活壓力與因應策略之研究。國立臺北教育大學教育心理與諮商研究所，未出版，臺北。
蕭仕敏(2003)。自閉症兒童之正常手足生活適應研究－以臺北縣自閉症服務協進會為例。國立嘉義大學特殊教育研究所碩士論文，未出版，嘉義縣。
蘇建文、林美珍、陳李綢、程小危、吳敏而、林惠雅、林華葳、幸曼玲、陳淑美，民87。發展心理學，457-458。臺北：心理出版社。

英文部分
Berg, B. L. (2003). A Dramaturgical Look at Interviewing. In Qualitative Research Methods for the Social Sciences(5th ed) (pp.57-59). Boston: Allyn & Bacon.
Bank, S., & Kahn, M. D. (1982). The sibling bond. New York: Basic books.
Biber-Hesse, S. N & Leavy, P.(2006). The practice of qualitative research. CA: SAGE.
Begun, A. L.(1989). Sibling relationship involving developmentally disabled people. American Journal on Mental Retardation, 93(5), 566-574.
Boyce, G..C., & Barnett, S.(1993). Siblings of persons with mental retardation: A historical perspective and recent findings. In Z. Stoneman & P.W. Berman(Eds.), The effect of mental retardation, disability, and illness on sibling relationships: Research issues and challenges (pp. 145-184). Baltimore: Brookes.
Cicirelli, V. G. (1989). Feelings of attachment to siblings and well-being in later life. Psychology and Aging, 4, 211-21 .
Cicirelli, V. G. (1991)Sibling relationships in adulthood. Journal of Marriage and Family Review, 16, 291-310.
Cicirelli, V. G. (1995). Sibling relationships across the life span.. N.Y: Baker & Taylor Books.
Cleveland, D.,& Miller, N. (1977). Attitudes and life commitments of older siblings of mentally retarded adults: An exploratory study. Mental Retardation, 15, 38-41.
Dodd, L. W. (2004). Supporting the siblings of young children with disabilities. British Journal of special Education, 31(1), 41- 49.
Dunn, J. (1988). Annotation: sibling influences on childhood and development, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 29(2), 119-127.
Dyson, L., & Fewell, R. R. (1989). The Self concept of siblings of handicapped children: A comparison. Journal of Early Intervention, 13(3), 230-238.
Eiser. C. (1993). The Impact of Chronic Disease on sibling Relationships. In Growing up with a chronic Disease-The Impact on Children and their Families (pp.175-195). London : J. Kingsley Publishers,
Floyd, F. J., Harter, K. S. M., & Costigan, C. L. (2004). Family problem-solving with children who have Mental Retardation. American Journal on Mental Retardation, 109(6), 507-524.
Goetting, A. (1985). The developmental tasks of siblingship over the life cycle. Journal of Marriage and the Family, 48, 703-714.
Guba, E. G, & Lincoln., Y. S. (1982). Epistemological and methodological bases of naturalistic inquiry. Educational Communications and Technology Journal, 30(4), 232-252.
Grossman, F. K.(1972). Brothers and sisters with retarded children. NY: Syracuse University Press.
Kingsbury, N. & Scanzoni, J.(1993). Structural- Functionalism. In W. J. Doherty, P. G.. Boss, R. LaRossa, W. R. Schumm, S. K. Steinmetz (Eds.), Sourcebook of family theories and methods: A contextual approach (pp. 195-217). N.Y.: Plenum Press.
Kvale, S. (1996). Interviews: An introduction to qualitative research interviewing. Thousand Oaks, CA: Sage.
Lobato, D. J. (1990). Brothers, Sisters, and Special Needs. Baltimore: Brookes.
Mason, J. (1996). Qualitative Researching. Thousand Oaks, CA: Sage.
Mates, T. E. (1990). Siblings of Autistic Children: Their Adjustment and Performance at Home and in School. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(4), 545-552.
Marsh, D. T. (1992). Families and mental retardation: New directions in professional practice. NY: Praeger.
McHal, S. M., Simeonsson, R. J., & Sloan, J. (1986). Sibling Relationships of children with autistic, mentally retarded, and nonhandicapped brothers and sisters. Journal of Autism and Developmental Disorders, 16(4), 399-413.
Powell, T. H., & Gallagher, P. A. (1993). Brothers & sisters－A special part of exceptional families. Baltimore: Brookes.
Rossiter, R. & Sharp, D. (2001). The siblings of Individuals with Mental Retardation: A Quantitative Intergration of the Literature. Journal of Child and family Studies, 10(1), 65-84.
Sabatelli, R. M., & Shehan, C. L. (1993). Exchange and resource theories. In W. J. Doherty, P. G.. Boss, R. LaRassa, W. R. Schumm, & S. K. Steinmetz(Eds.), Sourcebook of familiar theories and methods: A contextual approach (pp. 385-411). NY: Plenum Press.
Sanders, R. (2004). Sibling relationships : theory and issues for practice. NY: Palgrave Macmillan.
Seidman, I. E. (1991). Interviewing as qualitative research: a guide for researchers in education and the social sciences. NY: Teachers College Press.
Seligman, M. (1983a). Source of psychological disturbance among siblings of handicapped children. The Personnel and Guidance Journal, 61(9), 529-531.
Seligman, M. (1983b). Siblings of handicapped persons. In M. Seligmand(Ed.), The family with a handicapped child: Understanding and Treatment(pp.147-174). NY: Grune & Stratton.
Seligman, M., & Darling, R. B. (2007). Ordinary Families, Special Children-A systems Approach to Childhood Disability(3rd Ed). NY: The Guilford Press.
Seltzer, M. M. & Krauss, M. W. (1993). Adult sibling relationships of persons with mental retardation. In Z. Stoneman & P.W. Berman (Eds.), The effect of mental retardation, disability, and illness on sibling relationships: Research issues and challenges (pp145-184). Baltimore: Paul, H. Brookes.
Whitchurch, G.. G.., & Constantine, L. L.(1993). Systems theory. In W. J. Doherty, P. G.. Boss, R. LaRossa, W. R. Schumm, & S. K. Steinmetz(Eds.), Sourcebook of family theories and methods: A contextual approach (pp.325-352). NY: Plenum Press.
Zetlin, A. G. (1986). Mentally retarded adults and their siblings. American Journal of Mental Deficiency, 91, 217-225.